Trong lĩnh vực tâm bệnh học, có những vấn đề đã và đang là một thách thức cho những nhà nghiên cứu - Hội chứng tự kỷ ( Autism spectrum Disorder ) là một trong những thử thách đó.
Tại sao nó là một thử thách ? Vì cho đến nay dù đã có hàng trăm công trình nghiên cứu, người ta vẫn không tìm ra cơ chế gây ra hội chứng này nơi trẻ nhỏ vì hàng chục câu hỏi tại sao và tại sao chưa có câu trả lời thỏa đáng.Tại sao tỷ lệ trẻ trai mắc bệnh lại nhiều hơn trẻ gái, tại sao đa phần trẻ mắc bệnh lại là con của những người trí thức? tại sao trẻ này có biểu hiện như thế này, mà trẻ kia lại biểu hiện cách khác ? tại sao lại có hàng chục phương pháp trị liệu, mà phương pháp nào cũng có ít nhiều tác dụng, nhưng chưa có một phương pháp nào hoàn toàn thuyết phục ? Tại sao đây là một chứng bệnh không phải là hiếm hoi với tỷ lệ mắc phải khá cao, nhưng lại có nhiều bác sĩ, nhà giáo dục lại không hề biết đến, hay nguy hiểm hơn là biết một cách sai lệch !và cuối cùng: Tại sao con tôi lại mắc bệnh trong khi trẻ sinh ra bình thường và chúng tôi là cha mẹ, đều khỏe mạnh, trẻ trung ?
Tuy nhiên, dù muốn dù không Tự Kỷ vẫn luôn luôn và sẽ mãi mãi là niềm đau của những bậc cha mẹ có con trong tình trạng này, nếu không có được sự hỗ trợ và can thiệp của cộng đồng. Nhưng, cái khó khăn ở đây không phải là từ đưá trẻ, mà chính là từ nhận thức của bố mẹ - Thuyết phục để bố mẹ chấp nhận cho con mình là trẻ tự kỷ đã là một điều khá khó khăn, nhưng thuyết phục để bố mẹ hiểu rằng có những phương pháp vô ích, hoặc quá tốn kém so với hiệu quả mà nó đem lại cho đưá trẻ lại càng khó khăn hơn !
Trước đây, điều làm cho các bậc cha mẹ hoảng loạn nhất là câu nói : Hội chứng này không chữa được ! và nếu có chữa thì cũng không biết kết quả sẽ như thế nào !!! Vì thế cho nên, khi nghe tin ở đâu có thể chữa cho con họ, với những bằng chứng khá thuyết phục là lập tức, họ phải tìm đến và sẽ có thể bị mê hoặc bởi những lời lẽ có cánh, nhửng phương pháp màu mè .Với lập luận là cái gì càng đắt thì càng có giá trị, họ sẽ trở thành miếng mồi ngon cho những kẻ lạm dụng, mà không biết rằng, họ đã phải trả một giá quá đắt. Nhưng cái giá đắt hơn nữa, là sau một thời gian thực hành, sự tiến bộ chậm chạp của con họ sẽ làm cho họ nản chí, buông trôi để rồi không còn sự tỉnh táo đi tìm hay học hỏi những phương pháp hiệu quả mà đơn giản hơn rất nhiều.
Với sự phát triển vượt bậc về công nghệ thông tin, hiện nay điều khó khăn cho những cha mẹ có con tự kỷ, không còn là sự thiếu thông tin, mà đó lại là sự tiếp nhận quá nhiều nguồn thông tin khác nhau, khiến cho họ dường như là lạc vào mê hồn trận. Tuy nhiên, từ lý thuyết đến thực hành không phải là điều đơn giản, họ có thể biết đến rất nhiều phương pháp, có trong tay khá nhiều tài liệu nhưng rồi họ sẽ không biết bắt đầu từ đâu, hoặc không đủ kiên trì để áp dụng một cách từ từ, từng bước một, mà chỉ muốn nhanh chừng nào, tốt chừng nấy để cho họ mau mau thoát khỏi cái "án chung thân" này ! Một điều nữa, là họ ít có được cái nhìn chính xác, hay khách quan về tình trạng con mình, một là họ sẽ cho con họ là quá tệ, không thể làm được gì, hai là họ sẽ cho rằng con họ đã làm được nhiều cái, nó cũng thông minh lắm chứ, nó biết cái này, biết cái kia...chỉ hơi kỳ cục thôi ! Chính sự đánh giá một cách chủ quan về tình trạng con họ sẽ khiến cho họ khó có thể áp dụng một cách phù hợp những biện pháp chăm sóc giáo dục cần thiết. Một là họ sẽ cho, đó là điều quá khó với trẻ hai là điều này thì con đã biết làm từ khuya rồi !
Chính những điều phức tạp và khó khăn như vậy, đã tạo nên một " thị trường" cho những người có khả năng kinh doanh, mà sản phẩm của họ chính là những kinh nghiệm của bản thân, những kiến thức mà họ có được. Điều này là một sự hợp lý,đặc biệt là trong trường hợp, họ cũng là bố mẹ của những trẻ Tự Kỷ, một bằng chứng sống và hết sức thuyết phục là tình trạng của con họ. Sau nhiều nỗ lực, trẻ đã có những tiến bộ đáng kể và đó là cái mà họ muốn chia sẻ. Đây sẽ là một điều rất đáng khuyến khích, vì những câu lạc bộ, những hội Cha mẹ trẻ Tự Kỷ và những forum trên internet sẽ là nơi giúp cho những bậc cha mẹ chia sẻ và nhận lãnh những kinh nghiệm từ những ông bố, bà mẹ khác. Nhưng đây sẽ là điều đáng trách, nếu họ biến nó thành một món hàng phải mua với một giá "trên trời" . Là cha mẹ, họ rất hiểu tâm lý của những người làm cha mẹ, là sẵn sàng hy sinh tất cả vì con, nhất là nếu những bậc cha mẹ đó có thu nhập cao.
Tuy nhiên, khi đã là một sản phẩm thương mại thì đó là việc "thuận mua vừa bán" tôi bán giá cao như vậy, vì sản phẩm của tôi là thứ xịn , chỉ có đồ dỏm mới có giá rẻ hay cho không. Ai thích thì mua, không thì thôi tôi đâu có ép ! Còn nếu mua về mà xài không được là tại họ, chứ đâu phải tại tôi ! họ không biết cách xài đó thôi -Con tôi chính là một kết quả sống động, không thấy sao !
Nhưng có điều, họ quên rằng ( có thể cố ý hay vô tình) và nhiều người, nhiều phụ huynh và cả một số các nhà chuyên môn cũng quên rằng, Tự Kỷ là một hội chứng đa dạng, phức tạp và mang tính chất hoàn toàn cá nhân, không có một trẻ Tự kỷ nào giống một trẻ Tự Kỷ nào ! Họ chăm sóc cho con họ có hiệu quả, trước tiên, vì họ là một người mẹ, hiểu rõ những thái độ và phản ứng của trẻ, nhưng cái hiệu quả nhất là họ biết tự điều chỉnh, gia giảm, và kiên trì trong một thời gian dài. Trong khi đó, thì với những trẻ khác, kinh nghiệm mà học có được chỉ có thể giúp ích cho các người đó trên phương diện tham khảo. Nếu áp dụng nguyên mẫu, thì kết quả rất ít sẽ là điều tất yếu.
Ở đây, yếu tố vật chất cũng góp phần quan trọng trong sự thành công, khi mà có những cha mẹ chỉ "chiến đấu" đơn độc với con mình, còn có những người khác thì có cả một nhóm người xung quanh, sẵn sàng làm theo ý kiến của mình. Sự điều trị theo nhóm, có nghĩa là nhiều người, nhiều kiến thức chuyên môn và kinh nghiệm trong nhiều lĩnh vực khác nhau, cùng xoay quanh đứa trẻ để chăm sóc, giáo dục cũng là một yếu tố quan trọng, nếu không muốn nói là quan trọng nhất trong việc đem đến hiệu quả cho việc trị liệu.
Cuối cùng, thật là một điều đáng buồn khi chính việc phong phú về phương diện truyền thông đôi khi là một con dao hai lưỡi, khi những phóng viên, người biên tập tung ra những thông tin mà thiếu sự kiểm chứng về mặt khoa học, họ chỉ dùng những lời lẽ hùng hồn và cảm động đầy cảm tính, để cung cấp cho người đọc những thông tin không chính xác , không có sự tham khảo với các nhà chuyên môn. Điều này, một là sự vô trách nhiệm về những gì mình viết ra, hay có thể là sự hạn hẹp về kiến thức mà mình không muốn bồi dưỡng, hai là một hoạt động quảng cáo tiếp thị một cách khéo léo, mà người phóng viên được thuê để viết ra theo ý những nhà kinh doanh mà thôi. Chúng ta đã từng bị những sản phẩm kinh doanh, chỉ nói ra một nửa sự thật mê hoặc vì những chiến dịch tiếp thị khôn ngoan , thì một lần nữa việc Giáo dục Trẻ Tự Kỷ cũng đang đứng trước nguy cơ như vậy, khi mà kinh nghiệm bản thân được biến thành một sản phẩm phổ thông, thích ứng cho mọi người với một giá không thể đắt hơn, với sự tiếp tay một cách vô tội vạ của những phương tiện truyền thông, mà quên đi cái giá phải trả, đó là sự mất đi niềm tin của nhữn bậc cha mẹ đang ngày đêm khốn khổ về đưá con thân yêu của mình.
Thực sự đó là một việc lạm dụng trên tình thương và nỗi đau của lòng mẹ, mà đau hơn nữa là cũng do chính một trong những người mẹ tiến hành một cách khôn ngoan và có hệ thống !
Lê Khanh (HCM)
Không có nhận xét nào:
Đăng nhận xét